HOPE-Epidémiologie – Recherche épidémiologique en Hémato-Oncologie Pediatrique

HOPE-EPI/CCOP (Childhood Cancer Observation Platform) est une infrastructure nationale créée en 2011 dans le cadre du Programme d’Investissements d’Avenir, dédiée à la recherche en oncologie pédiatrique, sur (1) les facteurs de risque environnementaux et génétiques des cancers de l'enfant, (2) l'évaluation de leur prise en charge en vie réelle, (3) les effets secondaires des traitements et (4) l'état de santé à long terme et la qualité de vie après un cancer dans l'enfance.

HOPE-EPI/CCOP est constitué de quatre composantes : 1. Une base de données cliniques commune au Registre national des cancers de l’enfant (RNCE) décrivant 47 500 personnes diagnostiquées depuis 2000 ; 2. La base de données GEOCAP, qui fournit des données sur l’exposition environnementale résidentielle (ex, activités agricoles et pesticides, champs magnétiques, pollution atmosphérique) et des indicateurs de précarité sociale estimés à partir d’adresses résidentielles géolocalisées - au diagnostic pour 39 500 cas depuis 2002 et 111 000 témoins, à la naissance pour 9 800 cas depuis 2010 et 24 000 témoins ; 3. La cohorte de suivi COHOPER, avec des traitements détaillés pour 35 900 personnes (76%), des données d’enquête pour 6 600 survivants adultes (47% de participation) et un groupe témoin de 50 000 volontaires de même âge issu de la cohorte Constances, et des données médico-administratives issues du Système National des Données de Santé (SNDS) pour 42 800 personnes (94%) ; 4. La base de données de radiothérapie PediaRT, qui comporte les dosimétries de 4 400 radiothérapies correspondant à 3 800 cas identifiés dans le RNCE, avec des Histogrammes Dose Volume (HDV) disponibles pour plus de 44 100 organes.

Toutes les données de HOPE-EPI/CCOP sont standardisées et soumises à des contrôles de qualité. Les données sont ouvertes à la communauté scientifique grâce à notre intégration dans France-Cohortes (première ouverture de bulle d'accès sécurisé en octobre 2024).