Santé et Bio technologies Cohortes

HOPE-Epidémiologie – Recherche épidémiologique en Hémato-Oncologie Pediatrique

HOPE-EPI

Mots-clés : Cancer;enfant;facteurs de risque;effets iatrogènes;qualité de vie;accès aux soins;biothèque virtuelle;environnement;radiations;après-cancer

Résumé

HOPE-EPI est désormais restreint à la plateforme d’observation des cancers de l’enfant CCOP. L’année a été marquée par l'effort de nos institutions pour rétablir nos recueils de données et un protocole d’accord a été obtenu par l'INCa. Le recueil de données n'a pas encore repris dans tous les centres.

  • Les recueils de données ont été poursuivis dans 9 des 30 centres;
  • La base de données a considérablement évolué, intégrant des procédures de contrôle de qualité très pointues, permettant un recueil de données plus fluide, plus fiable, plus rapidement validé et donc une optimisation des temps de recueils pour chaque patient;
  • Les postes de travail ont été mis en conformité RGPD (validation DSI en attente);
  • Les étapes règlementaires de la cohorte COHOPER ont été finalisées (avis positifs du CEEI, du CEREES pour l'appariement au SNDS, du CPP pour les questionnaires, du ministère de la santé pour l'accès aux adresses via la CNAV). Après plusieurs échanges, l'autorisation de la CNIL pour les différents dossiers est prévue pour juin 2020;
  • Le dossier de prestation pour la préparation des questionnaires en ligne est prêt pour débuter dès le feu vert de la CNIL.

La CCOP a fait l'objet d'un article (Poulalhon et al, Int J Epidemiol, 2020) et de présentations internationales (congrès PANCARE, SIOP), et les composantes sur les facteurs de risque ont donné lieu à 6 publications. 

Des projets collaboratifs ont été développés à partir de la cohorte, dont des MOOC de formation à la prévention individuelle en fonction des traitements reçus, START-OS sur la qualité de vie des patients ayant eu des interventions pour tumeurs osseuses, GEOCAP-AGRI sur les risques des riverains d'activités agricoles.

La CCOP a inscrit sa stratégie de développement et de mutualisation dans la démarche France-Cohortes de l'INSERM.

L'auteur de ce résumé est le coordinateur du projet, qui est responsable du contenu de ce résumé. L'ANR décline par conséquent toute responsabilité quant à son contenu.

Informations générales

Acronyme projet : HOPE-EPI
Référence projet : 10-COHO-0009
Région du projet : Île-de-France
Discipline : 5 - Bio Med
Aide PIA : 6 074 370 €
Début projet : février 2011
Fin projet : décembre 2021

Coordinateur du projet : Latifa IDBRIK
Email : latifa.idbrik@inserm.fr

Consortium du projet

Etablissement coordinateur : Université de Paris
Partenaire(s) : AP-H de Marseille, INSERM Délégation Paris 11, Centre régional de lutte contre le cancer - Centre Léon-Bérard, Université d'Aix-Marseille, INSERM Délégation Paris 5, Université Paris-Saclay

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