Contribution pour l'intégration et le partage des données de santé pour une recherche collaborative – INSHARE

Contexte : Les données massives en santé (DMS) changent la façon dont l'information est utilisée en recherche médicale. Les DMS sont exploitables à plusieurs échelles et dans différents domaines, en particulier pour la recherche multidisciplinaire. La réutilisation des DMS permet de réduire les coûts, d'intensifier la recherche centrée patient et d'accélérer la découverte de nouvelles connaissances. C'est pourquoi une politique d’incitation à l’ouverture des DMS est actuellement soutenue par les institutions et la communauté scientifique. Dans ce contexte, les entrepôts de données biomédicales (EDBM) constituent une réponse technologique pour l'exploitation des DMS.Problématique : Le partage et l'exploitation efficiente des DMS impliquent de traiter les verrous suivants : (i) leur caractère sensible : les règles de gouvernance et de sécurité doivent être respectées, en considérant les aspects légaux, éthiques et déontologiques ; (ii) leur manque d’interopérabilité : les données confinées dans leurs systèmes sont hétérogènes sur le plan sémantique et syntaxique ; (iii) leur qualité variable, facteur devant être pris en compte pour une gestion et une analyse efficace des données.INSHARE se positionne donc comme une preuve de concept expérimentale qui explorera comment les technologies récentes peuvent répondre à ces défis. Notre démarche est de réunir les acteurs (fournisseurs et utilisateurs des données) avec pour objectif d'inventer, à partir de scénarios réels, les conditions favorables à la réexploitation efficiente des DMS pour la recherche médicale.Objectif : Démontrer la faisabilité et l’intérêt d’une plateforme technologique basée sur les EDBM, dédiée au partage collaboratif des DMS. Celle-ci sera conçue pour être évolutive et hautement sécurisée.Les objectifs spécifiques sont :
(i) de concevoir une gouvernance dédiée au partage des DMS, basée sur l’analyse des besoins réels des chercheurs et sur des cas d’usage issus des acteurs du domaine.
(ii) de développer et d’implémenter un prototype de plateforme “tiers de confiance” de partage des DMS. Celui-ci sera basé sur un environnement innovant d’EDBM qui inclura une rupture technologique dans la protection et le traitement des DMS.
(iii) d’évaluer ce prototype via 3 scénarios :
L’enrichissement d’un registre en matière de comorbidités et de iatrogénie chez les insuffisants rénaux chroniques (IRC) ; la caractérisation des trajectoires de prise en charge des nouveau-nés (et de leur mère) inclus dans un registre de malformations congénitales ; la réalisation d’une étude transdisciplinaire sur le lien entre cancer, diabète et IRC.
Méthodes : le consortium de ce projet de 3 ans comporte des équipes spécialisées en informatique médicale, biostatistiques, épidémiologie, protection des données, technologies du “big data”, et 6 fournisseurs de données : 2 CHU et 3 registres régionaux ou nationaux. Le programme scientifique s’articule sur 2 axes : 1) la définition des cas d’usage, de la gouvernance et de la politique de protection des données. 2) l’intégration des données et la réalisation de la plateforme, incluant des travaux sur la qualité, le traitement, le crypto-tatouage des DMS.
L’originalité et le caractère innovant du projet sont : (i) la nouvelle gouvernance du partage des DMS dans laquelle les fournisseurs de données confient leur source à une entité tiers de confiance (ici un CHU), où des acteurs experts en informatique médicale mènent une activité de “data scientist”.
(ii) les nouvelles méthodes d’intégration des DMS utilisant les technologies du big data.
(iii) les méthodes de mesure de la qualité des DMS pour une exploitation efficiente.
(iv) la protection des DMS, basée sur le crypto-tatouage, optimisant leur intégrité et de leur traçabilité.
Le résultat attendu est l’obtention d’une plateforme prototype opérationnelle fournissant des services “gagnant-gagnant” répondant aux besoins et aux exigences des chercheurs, des fournisseurs de données et des citoyens.