Système d’information au service du patient Drépanocytaire : un modèle pour les maladies rares – INFORARE

La grande diversité des maladies rares et leur approche pluridisciplinaire conduisent à une interaction forte entre des acteurs de compétences complémentaires, réunis autour de dossiers médicaux individuels qui doivent être structurés dansune dimension familiale. La mobilité des patients et la dispersion des sujets d'une même famille touchée par une maladie telle que la drépanocytose constituent le plus souvent de réels verrous : pour leur prise en charge médicale, pour l'extraction de connaissances phénotypiques et épidémiologiques en particulier sur les terrains de susceptiblité aux complications. Ce projet vise à positionner le patient drépanocytaire comme acteur dans le système d'information pour répondre à ses besoins (gestion des consentements, des droits de partage et de masquage...). Pour cela, nous proposons d'utiliser un identifiant individuel à composante familiale, validé par la CNIL et breveté, permettant au patient d'accéder à son dossier. Dans ce cadre, nous évaluerons les procédures d'information et de consentement du patient et nous proposerons des moyens d'accès au dossier ainsi que le paramétrage des droits d'accès aux informations personnelles. En fédérant l’information, cet environnemnent favorisera le partage des connaissances entre les différents acteurs impliqués.