Recherche-action participative sur l’implémentation de la solution applicative d’Expérience Patient des Parcours Mucoviscidose – ExPaParM-ACTION

Dans la suite de la recherche participative ExPaParM (financement IReSP 2019) ayant permis de construire des questionnaires d’expérience patient (EP) des parcours de soins, de santé et de vie des patients atteints de mucoviscidose, l’étude ExPaParM-Action se propose de caractériser les conditions de l’implémentation de la solution applicative au niveau national et dans des centres de ressources et de compétences mucoviscidose (CRCM) représentatifs de la structuration de la filière MUCO-CFTR. La participation de patients et de leurs représentants dans cette nouvelle recherche sera organisée 1) au niveau du consortium avec le co-pilotage par l’association Vaincre la Mucoviscidose, 2) dans le groupe de recherche avec l’intégration de patients et parents formés à la recherche et ayant participé comme co-chercheurs à ExPaParM, et 3) au niveau des CRCM associés à l’étude avec la participation de patients ou parents de collectifs locaux. Cette participation sera animée, observée et évaluée par le tiers veilleur de l’association Tous Chercheurs. Le design de l’étude suit l’approche des cas multi-sites avec des méthodes mixtes qualitatives et l’engagement des parties prenantes. Cette approche est adaptée pour étudier l’appropriation d’un outil dans des contextes variés, en fonction de multiples variables d’intérêt et d’en analyser les effets. Le format d’une recherche-action dans chaque cas d’étude permet de mettre en œuvre et d’évaluer l’implémentation de la solution et les actions d’amélioration des parcours déduites de sa mise en œuvre. Nous visons une théorie et un guide pratique de l’implémentation de la solution applicative pour améliorer l’expérience patient des parcours et une diffusion de la culture de recherche-action participative dans la filière MUCO-CFTR et d’autres filières maladies rares.