Le vécu des Parents d'enfant atteint de Cancer durant la crise de la COvid-19 – PACCO

La crise sanitaire et le confinement ont entraîné un certain nombre de bouleversements, y compris dans les prises en charge des enfants et adolescents atteints de cancer et de leur famille. L’accompagnement psychosocial, impulsé par les politiques publiques (Plans Cancer) – « école à l’hôpital », activités physiques, ludiques et créatives, présence des deux parents au chevet de l’enfant – a été en grande partie suspendu. Comment cela modifie-t-il l’expérience sociale du cancer ? Comment les parents composent-ils et s’adaptent-ils à cette modification de la prise en charge ? Quels sont leurs besoins ?
A partir d’hypothèses qui émergent d’une étude qualitative exploratoire (19 entretiens réalisés en juin et juillet 2020), cette recherche prendra appui sur un échantillon plus important (30 entretiens supplémentaires) pour analyser le vécu par les parents de cette crise sanitaire et de ses conséquences en fonction des lieux de prise en charge. Il s’agira notamment de décrire le processus paradoxal imposé par la crise sanitaire et la réorganisation des services : d’un côté, l’écart à la norme entre enfants, parents, et leurs pairs se serait réduit grâce à la généralisation du confinement - une situation à la fois singulière et commune - à l’ensemble de la population et de l’autre, le maintien de repères du monde extérieur dans les murs de l’hôpital afin de conserver la vie la plus « normale » possible a été rompu. Nous étudierons ce paradoxe et ses conséquences, à partir des transactions sociales opérées par les parents en fonction de leurs déterminants socioculturels et des identités de genre.