Accélérer la recherche et l’innovation sur les Maladies Rares grâce aux bases de données (MR) - Appel à manifestations d'intérêt – 2020

Les maladies rares (MR) sont des pathologies chroniques handicapantes et trop souvent mortelles qui affectent chacune moins d’une personne sur 2000 au sein de la population générale. Toutefois, il est estimé qu’il existe 6000 à 8000 MR différentes et l’on estime qu’elles affectent 6 à 8 % de la population générale en France et en Europe. Face au défi que représentent ces maladies, de nombreuses initiatives ont été prises au niveau national et international.

Le 3^ème Plan National Maladies Rares (PNMR3) « Partager l’innovation, un diagnostic et un traitement pour chacun » adopté par l’Etat le 4 juillet 2018 est très ambitieux et la recherche est l’un des leviers clés qu’il convient de mobiliser.

Le présent appel à manifestations d’intérêt concerne la mise en œuvre de l’action 3.2 du PNMR3 (Accompagner la collection de données clinico-biologiques, de cohortes et de registres pour leur constitution, leur utilisation et leur valorisation). Cet appel sélectif vise à accélérer la recherche sur les MR en mettant en œuvre des programmes de recherche ambitieux s’appuyant sur le recueil et le partage de données sur les MR.

L’objectif principal de cet AMI est de sélectionner les meilleurs projets de recherche et d’innovation sur les MR s’appuyant sur la mise en place de bases de données de qualité, accessibles, interopérables et réutilisables pour les maladies rares. Le second objectif de cet AMI est de permettre l’organisation de données, ainsi que leur interopérabilité sur le plan national, européen ou international, au travers de l’infrastructure France Cohortes. Cette action du PPR Maladies Rares bénéficiera d’une aide financière à hauteur de 16 M€ maximum.

Chaque projet pourra être financé à hauteur de 1,4 M€ maximum sur une durée maximale de 6 ans.

Les dossiers devront inclure un projet scientifique ainsi que la création ou le développement d’une base de données indispensable à la réalisation du programme de recherche proposé.

Attention : la date limite de soumission du document scientifique technique et des annexes CV et Publications est reportée au jeudi 29 avril 2021 à 11h.

La date limite de soumission de l’annexe financière (Excel et PDF), des lettres d’engagement des établissements et des lettres d’engagement des CRMR/FSMR/ERN reste fixée au mardi 4 mai 2021 à 11h.