Living and Ageing with Chronic Conditions and Technological Devices: Meanings, Practices and Recompositions of Autonomy Through Time

Les maladies chroniques peuvent générer des incapacités et des situations de handicap qui se transforment au fil du temps, sous l’effet combiné de l’évolution de la maladie, de l’émergence de multimorbidités et du vieillissement. Dans ce contexte, les corps et les lieux de vie sont équipés de technologies visant à atténuer, compenser, prévenir ou ralentir la perte de capacités, et permettre aux personnes de « faire » par elles-mêmes depuis chez elles.

Dans le contexte du vécu chronique, nous souhaitons interroger la manière dont, les technologies ainsi que les arrangements sociomatériels qu’elles engendrent, s’alignent ou créent des tensions avec d’autres sens de l’autonomie. Notre objectif est d’explorer comment l’autonomie, et quelle(s) signification(s) de celle-ci, sont mises en œuvre dans les assemblages de corps, de technologies et d’environnements de vie.

Ainsi analysons-nous, dans une approche comparative, les aspirations et les expériences d’autonomie de personnes vivant et vieillissant avec la maladie de Parkinson, le diabète de type 1, le diabète de type 2, et après un accident vasculaire cérébral. Ces vécus chroniques impliquent, en effet, des situations de handicap ainsi que l’introduction de technologies potentiellement invasives et intrusives (stimulation cérébrale profonde, prothèses, orthèses).

LivACT est structuré en 4 modules de travail interdisciplinaires qui s’articulent autour des expériences et des pratiques des acteurs : nous menons un travail de terrain multi-site et longitudinal (des observations, des entretiens et des analyses documentaires), afin d’étudier le vécu des personnes malades chroniques et de leurs proches avec la technologie (WP1), de cartographier leurs infrastructures de soin et d’interroger leurs dimensions normatives (WP2), et d’explorer quels sens de l’autonomie sont matérialisés dans la conception et la prescription de technologies (WP3). L’enjeu est de déceler les attentes et les injonctions du monde social auxquelles sont soumises les personnes vivant et vieillissant avec une maladie chronique, et d’interroger leur potentiel décalage par rapport à leurs propres aspirations et expériences (WP4). Partant, nous pourrons évaluer quels assemblages et solutions innovantes correspondent à leurs aspirations.