Mise en œuvre du portail FReSH : France Recherche en Santé Humaine

La recherche en santé repose fortement sur les données individuelles et pourrait grandement bénéficier d'un meilleur partage et d'une meilleure visibilité des données recueillies par le milieu de la recherche, du soin et de la prévention. Si les publications sur la santé sont assez facilement identifiables, concernant les données, les sources d'information existantes sont dispersées et incomplètes. Le projet de portail FReSH (portail-fresh.fr/) vise à remédier à cette situation en créant un catalogue en ligne qui rassemble des informations sur tous les recueils de données individuelles en santé produits en France.

Le catalogue est développé dans une logique de couverture d’un périmètre étendu : il inclura les données en santé issues de la recherche, qu’il s’agisse des études observationnelles, des essais cliniques ou des enquêtes en sciences sociales. L’objectif du catalogue est de permettre aux chercheurs de trouver plus facilement les données d’intérêt et de porter à la connaissance des pairs en France et à l’étranger la description des recueils qu’ils ont produits. Par ailleurs, il offrira aux décideurs une vue d’ensemble sur la recherche en santé menée en France. Ce catalogue permettra de mettre en valeur l’activité de collecte et de partage des données de la recherche et de la surveillance en santé française, et sera un élément important de la mise en place du règlement Espace Européen des Données de Santé (EEDS).

Pour atteindre ces objectifs, le portail récoltera les informations existantes provenant de sources publiques fiables (alimentation passive) et offrira aux propriétaires des données une interface de contribution leur permettant de décrire les recueils de données les concernant (alimentation active). Cet outil sera bilingue (français-anglais), facile à utiliser et interopérable avec d’autres portails. FReSH mettra l’accent sur la qualité des métadonnées, afin de faciliter aux chercheurs l’identification des recueils pertinents et ainsi la réutilisation des données produites.

Le projet s'inscrit ainsi dans les stratégies nationales en matière de santé numérique et de science ouverte, et s’articule avec leurs acteurs clés.