Accompagner la Création d’une Association de Parents d’Usagers d’un IME – identifier Leurs besoins et COnnaître leurs priorités – ACAPULCO

Dans le cadre de son projet de dispositif 2020-2025, et en réponse aux besoins de soutien inclusif en lien avec les transformations majeures promues par la démarche « Réponse accompagnée pour tous » des politiques publiques, le Pôle enfance de l’IME-SESSAD La Source de Semblançay (Indre et Loire, 37) a souhaité la création d’un service ressource dédié à l’aide aux aidants pour le territoire Pays Loire Nature. Cette initiative s'inscrit dans une volonté plus large de promouvoir une approche inclusive et de renforcer la coopération entre les différents acteurs de l'accompagnement des personnes en situation de handicap. C’est dans ce contexte qu’a été co-construit le projet ACAPULCO, dans le but de développer une démarche globale d’inclusion et de soutien, visant à créer un environnement favorable au développement harmonieux des enfants handicapés, tout en soutenant les aidants dans leur rôle. La mise en place d’un espace de paroles et d’échanges d’expériences (association) répond à un besoin exprimé par les aidants familiaux d’enfants porteurs de troubles psychiques ainsi que par les professionnels qui les accompagnent. Le but de ce projet, en favorisant l’entraide et le soutien mutuel, est d’offrir des bénéfices significatifs aux aidants familiaux, notamment en termes de bien-être mental, de réduction du stress et de sentiment d’isolement, et de renforcement des compétences parentales. Plus précisément, si l’adhésion des aidants à un dispositif d’entraide est perçue comme positive, il existe actuellement peu de données probantes venant soutenir ce postulat, et encore moins de données venant éclairer les processus à l’œuvre dans cette adhésion et le maintien de l’engagement des adhérents à court et moyen termes.
Le projet ACAPULCO vise à accompagner la co-construction d’un dispositif d’aide aux aidants familiaux d’usagers d’un IME, afin de leur proposer un espace adapté à leurs besoins. En s’appuyant sur la méthode du dialogue, et en favorisant une large participation d’aidants familiaux et de professionnels, il permettra de connaître les besoins de ces familles ainsi que leurs priorités. L’étude s’étendra sur une période totale de 18 mois (six mois dédiés à la phase préparatoire et douze mois à l’observation et à l’analyse post-création). Elle sera réalisée en partenariat avec des acteurs du secteur médico-social, associatif et universitaire, s’inscrivant dans une démarche collaborative et participative depuis la conception jusqu’à la réalisation du projet.
En développant une meilleure compréhension des bénéfices de l’adhésion à une association pour les aidants familiaux, cette étude apportera des connaissances précieuses pour améliorer les pratiques d’accompagnement et les politiques publiques en faveur des aidants et des personnes qu’ils soutiennent. Elle permettra également de générer de manière inductive un modèle compréhensif des coûts et bénéfices associés à l’adhésion à une association d’accompagnants d’usagers d’IME.