Évaluation des besoins de soutien des proches-aidants d’adultes en situation de handicap complexe : formulation d’une offre de répit expérimentale – RépiTND

Les parents d’adultes en situation de handicap complexe (i.e. présentant au moins un trouble du neurodéveloppement et une épilepsie sévère associée) constituent une population particulièrement à risque d’épuisement du fait de leur statut d’aidant H24, du manque de solutions adaptées au profil de leur proche, et du vieillissement de la dyade aidant-aidé. Les solutions de répit destinées à les soutenir sont inexistantes et les recommandations éditées sur le sujet sont inadaptées au handicap complexe. Pourtant, les situations de handicap complexe ne sont pas rares. En effet, 50% des personnes ayant un trouble du neurodéveloppement (TND) en ont un second et l’épilepsie toucherait quant à elle un quart des adultes avec trouble du spectre de l'autisme et/ou trouble du développement intellectuel. L’épilepsie sévère, fréquemment associée à des TND, est un facteur majeur de complexité, suscitant une hypervigilance permanente de l’aidant. Une manière de développer une offre de soutien adaptée à leurs besoins est de commencer par les évaluer de manière rigoureuse. Ainsi, l’objectif principal de ce projet de recherche-action est d’évaluer les besoins des parents d’adultes en situation de handicap complexe en vue de formuler des recommandations pour les soutenir (étude 1). A travers une méthodologie qualitative (analyse de contenu thématique) nous recueillerons dans une démarche participative les besoins des parents. L’objectif secondaire est de formuler une offre de répit expérimentale à partir des résultats obtenus et d’en évaluer l’intérêt (étude 2).