Interroger et soutenir la participation et la citoyenneté des personnes polyhandicapées ou atteintes de déficiences multiples, et celles de leurs proches. – Polycitoyens

« Polycitoyens » est un projet de recherche-action participative en sciences sociales. Il implique des sociologues, Handéo (fédération d’associations du champ du handicap et de l’autonomie), un groupe de parents et professionnels, et un tiers veilleur. Il s’inscrit dans le prolongement d’une recherche participative « Polyordinaires », portant sur le fonctionnement au quotidien des familles dont l’un des membres est polyhandicapé.
Contexte. Actuellement, l’accent est mis sur l’inclusion des personnes handicapées et la reconnaissance de leurs droits. Ce mouvement inclusif se traduit par une volonté de désinstitutionnalisation. Les familles de personnes polyhandicapées ont exprimé leur crainte face à ce mouvement et leur souci de participation sociale pour leur membre polyhandicapé. Les autorités publiques souhaitent faire évoluer l’offre de services pour cette population et manquent de connaissances sur les besoins des personnes polyhandicapées et de leur famille.
Axes de travail et méthodologie.
1. Mener une recherche sur la citoyenneté et la participation sociale des personnes polyhandicapées ou atteintes de déficiences multiples et connaissant une restriction importante de l’autonomie, et de leur famille
1.1. Modalités de la participation sociale des personnes polyhandicapées ou atteintes de déficiences multiples, et de leurs proches, dans leur quotidien. 3 questions seront explorées : 1. Comment les proches d’une personne polyhandicapée s’attachent-ils à la faire participer aux décisions, aux activités, à son projet de vie, et à la faire exister comme sujet autonome ? 2. Quels sont les différents registres de la participation sociale ? Comment est modifiée la participation sociale de tous les membres de la famille et comment les établissements et services médico-sociaux peuvent-ils soutenir ces participations sociales ? Méthode : entretiens (parents et des professionnels), observations dans les établissements et services.
1.2. Droit de vote. Récemment, la France a adopté une réforme suite à laquelle le juge des tutelles ne peut plus retirer le droit de vote aux personnes sous tutelle. Pour ce qui concerne les personnes polyhandicapées, cela pose des questions théoriques et pratiques. 3 questions seront explorées : Quelles sont les législations et les pratiques mises en place par les pays qui ont réalisé cette réforme depuis longtemps ? Comment les familles et les professionnels conçoivent-ils ce droit de vote des personnes polyhandicapées ? Comment le rendent-ils effectif ? Méthode : enquête documentaire, voyages d’étude (pays européens), entretiens (parents et professionnels).
2. La co-production de récits avec les parents, comme ressource pour la participation sociale
« Polyordinaires » a débouché sur la mise en place d’une méthode « par récits ». L’objectif est de réfléchir, avec les parents, à la possibilité de publier ces récits et d’en faire un appui pour améliorer leur participation sociale et celle des personnes polyhandicapées. Méthodologie : travail de co-production avec chaque parent et réflexion collective lors d’ateliers.
La démarche participative : mise en place d’un comité de veille (avec quelques parents et professionnels), d’un groupe de discussion de la recherche (avec tous les participants), d’un atelier de réflexion thématique. Le Tiers Veilleur aidera à faire une place et à expliciter les positionnements de chacun, à équiper les chercheurs et les participants pour permettre la collaboration, à penser d’autres productions de la recherche. Handéo contribuera à mobiliser les acteurs du champ, à opérer le transfert des connaissances en actions concrètes et à valoriser la recherche pour un large public.
Les résultats attendus : 1. scientifiques (produire des connaissances sur une question peu explorée), 2. politiques et pratiques (produire des outils de sensibilisation, éclairer les autorités publiques), 3. méthodologiques (formaliser les conditions, les enjeux et les limites de la démarche participative).