Etude Longitudinale de l'Impact de la confrontation à la maladie d'un proche et de l'Aidance sur la qualité de vie et la Scolarité des adolescents – ELIAS

Contexte : Certains adolescents sont confrontés à la maladie/handicap d’un proche. Ceux qui apportent une aide significative sont appelés jeunes aidants (JA). Si des études ont été menées en France sur les jeunes confrontés à la maladie/au handicap d’un parent ou d’un frère/une sœur, le soutien qu’ils apportent est ignoré. Ainsi, les JA sont peu connus et sous-étudiés en France. Dans la littérature, des études transversales ont montré les effets négatifs de l’aide apportée par les adolescents sur leur santé et scolarité, mais aussi le manque de connaissances des professionnels de l’éducation à ce sujet. Il est indispensable d’explorer l’évolution de l’aide chez ces jeunes, ses effets à long-terme, et le point de vue des parents et des professionnels.
Objectifs : 1) Explorer les associations entre la confrontation à la maladie/au handicap d’un proche, et de l’aidance, avec la qualité de vie et la réussite scolaire des adolescents, 2) Identifier les facteurs associés à une diminution de la qualité de vie et des performances scolaires, 3) Décrire les représentations familiales de l’aide apportée par les JA, 4) Explorer les connaissances et pratiques des professionnels à l’école sur les jeunes confrontés à la maladie/au handicap d’un proche.
Méthode : Etude longitudinale mixte de 3000 collégiens de la 5ème à la 3ème, de leurs parents (N=1500), et des professionnels scolaires (N=300). Tous les participants compléteront des questionnaires à l’inclusion, 1 et 2 ans. Pour les jeunes, les mesures porteront sur les caractéristiques sociodémographiques et familiales, les problèmes de santé dans la famille, la situation d’aidance et l’aide apportée, la qualité de vie, la perception de la réussite, du climat scolaire, des intérêts professionnels et des choix d'orientation. Les parents complèteront des mesures comparables sur leur famille, leur enfant et leur propre santé. Les caractéristiques des collèges inclus et les informations sur la réussite scolaire seront collectées auprès des établissements. Les professionnels complèteront un questionnaire mesurant leurs connaissances, attitudes, pratiques et besoins pour les jeunes confrontés à la maladie/au handicap d’un proche. En 4ème, un sous-échantillon de JA et leurs familles (environ 15) participera à des entretiens et des observations à domicile.
Impacts : A l’heure actuelle, il reste beaucoup à faire en France pour les JA, et plus globalement pour les jeunes confrontés à la maladie/au handicap d’un proche. Dans d’autres pays, il a été montré que l’augmentation des connaissances sur les JA grâce à la recherche développe la reconnaissance des JA, les politiques publiques et les services. Ainsi, les résultats de cette étude permettront d’améliorer la reconnaissance, l’identification et le soutien des JA et de leurs familles. Cette recherche apportera des réponses essentielles à l’identification précoce des adolescents à risque, pour leur qualité de vie et leur scolarité. Ceci aidera les professionnels à changer leurs pratiques et mieux soutenir les adolescents confrontés à la maladie/au handicap d’un proche. Cette étude permettra également de développer des campagnes de prévention dans les collèges auprès des professionnels, des jeunes et de leurs parents.