Trajectoires développementales jusqu'à l'age adulte dans les troubles du spectre autistique : étude prospective sur 15 ans. – EPITED

Contexte du projet : L’autisme et les autres TED constituent un problème de santé publique important du fait de leur prévalence élevée (7/1000 cas), de leur caractère durable et handicapant et de la fréquence des troubles associés (retard mental, épilepsie, maladies génétiques). Les trajectoires développementales des patients en particulier à l’âge adulte et leurs facteurs de risque ne sont pas connues de façon assez précise en raison du manque d’études prospectives.

Objectifs : L’objectif principal est de décrire les trajectoires évolutives au début de l’âge adulte d’une cohorte suivie depuis l’enfance et déjà examinées à trois temps. Les objectifs secondaires sont de décrire d’une part les caractéristiques de ces patients à l’âge adulte et celles de leur environnement social et familial et d’en étudier les liens avec leur trajectoire.

Pertinence de la proposition : Il s'agit d'une des rares grandes cohortes internationales suivies sur une aussi longue durée. Elle permettra de mieux comprendre les trajectoires évolutives dans les TSA et leurs facteurs de risque. Son caractère plurithématique constitue un environnement favorable aux recherches translationnelles.

Programme de travail/structuration du projet : Le projet durera au total 42 mois, dont 9 mois de mise en place de l'étude, 24 mois pour les inclusions et 9 mois pour l'analyse et le rapport final. Ce projet s'organise autour de 5 tâches : T1 (coordination et management), T2 (communication et dissémination des résultats), T3 (Data Management), T4 (recueil de données) et T5 (analyse des données). Le projet permettra de suivre au maximum 152 adultes déjà suivis 10 années durant (données recueillies à 3 temps précédents) dont le recrutement se fera au plan national, en collaboration avec les centres régionaux sur l'autisme.

Gouvernance : La coordination du projet sera confiée au CHRU de Montpellier, qui validera aussi les règles relatives à l'utilisation des données recueillies et aux publications. Pour s'assurer du bon déroulement de l'étude, une équipe projet sera mise en place (1 ingénieur de recherche, 2 psychologues). Le CHRU de Montpellier étant promoteur, la saisie en ligne, la gestion et l'analyse des données y seront centralisées.

Résultats attendus et perspectives : Mieux connaître les trajectoires évolutives des personnes atteintes d'autisme, tout au long de la vie et avoir une description de leur situation à l'âge adulte. La perspective est une meilleure compréhension des troubles et des besoins.