Définir, Evaluer et MOdéliser les Technologies de l'Information de Santé – DEMOTIS

La conception et la mise en oeuvre de grandes infrastructures techniques en charge de la gestion de données d'importance essentielle se heurte à des problèmes nouveaux difficilement abordables par une simple approche basée sur l'analyse des besoins et la traduction en fonctionnalités techniques. Ces systèmes sont dès leur conception pris dans un enchevêtrement de dispositifs juridiques, de normes techniques, de craintes et d'attentes positives de la société. En particulier lorsque des architectures centralisées et interconnectées manipulent des données sensibles comme les données de santé, des problèmes de sécurité sans précédent se posent. Le projet DEMOTIS a pour champ d'investigation deux types de systèmes : l'infrastructure en charge du dossier médical personnalisé (DMP) et celles des dossiers des réseaux de soins liés à certaines affections (SIDA, cancer). Ces choix s'expliquent par leurs enjeux économiques et sociaux majeurs, la complexité du contexte juridique (y compris concernant la sécurité des données) et la mobilisation possible de parties prenantes dans des processus de consultation. Eclairer les limitations et compromis réciproques que l'intrication des domaines juridiques et informatiques impose à la conception de telles infrastructures est au coeur du projet DEMOTIS. Il comporte deux volets interdépendants, juridique (droit de la santé, des données personnelles ou de la propriété intellectuelle, par exemple) et informatique (sécurité des bases de données et techniques cryptographiques utilisées pour les protéger), qui seront abordés de manière conjointe par les partenaires. Un corpus des textes juridiques et normatifs pertinents fera l'objet de lectures croisées de juristes et informaticiens. Ces lectures croisées utiliseront un service Web 2.0 d'annotation de textes développé par le partenaire industriel du projet et publié sous licence libre. Elles auront pour objectif de confronter les différentes exigences juridiques encadrant les dossiers médicaux informatisés et fichiers « maladies » et l'état de l'art en informatique. Elles déboucheront sur l'identification des fonctionnalités attendues pour ce type d'infrastructures et des barrières technologiques rencontrées, puis sur une évaluation de l'adéquation des réponses existantes et l'exploration des solutions offertes par de nouvelles techniques émergeant dans les domaines de la cryptographie et des bases de données. Enfin, une consultation des parties prenantes sera organisée pour expérimenter et évaluer les bénéfices d'une mobilisation d'un public plus large dans la conception et spécification de systèmes techniques de ce type. DEMOTIS est un projet de recherche partenariale entre organismes de recherche et entreprise. Son débouché sera un ensemble de publications et recommandations, de techniques (implémentées sous forme de services Web en logiciel libre) et de méthodes de concertation. L'ensemble sera largement réutilisable dans d'autres champs que celui des données de santé.