Institut Robert-Debré du Cerveau de l’Enfant

L’Institut Robert-Debré du Cerveau de l’Enfant (ICE) créé en tant qu’Institut Hospitalo-Universitaire (IHU) en mai 2024 dans le cadre du programme France 2030 par l’AP-HP, UPCité, l’Inserm, l’Institut Pasteur et le CEA, vise à mieux comprendre le développement cérébral de l'enfant et à transformer les avancées scientifiques en bénéfices concrets pour les enfants ayant des troubles du neurodéveloppement ou des difficultés d’apprentissage. L'IHU se focalise sur les premières années de vie (0-6 ans), période clé pour le développement cognitif, et réunit plus de vingt équipes de recherche, dix services cliniques, des représentants des enfants et des familles et partenaires privés. 

Après la courte année 2024 essentiellement consacrée à la structuration administrative, la mise en place de la gouvernance et à l’élaboration de la feuille de route médico-scientifique, 2025 a vu le lancement des  chantiers suivants:  

- développement de nouveaux tests génétiques, de modèles animaux et d’organoïdes,  

- création d’une cohorte de 4000 enfants suivis sur 5 ans pour caractériser finement les troubles du développement à partir de données hospitalières intégrant des informations cliniques, génétiques et d’imagerie 

- nouveaux marqueurs d’imagerie pour le diagnostic précoce  

- Evaluation à large échelle dans les classes en lien avec le Conseil scientifique de l’Education Nationale 

- conception d’un entrepôt sécurisé de données afin de garantir leur qualité,  sécurité et exploitation par la communauté scientifique 

- accroissement du nombre d’essais cliniques  

- construction de la plateforme numérique dédiée au repérage précoce des troubles partir du site existant de guidance parentale Clépsy.fr  

- constitution d’une task-force sur la formation des professionnels de l’enfance 

- réflexions sur la participation des enfants et des familles aux travaux de l’Institut.  

Le permis de construire pour le bâtiment a été obtenu dans les délais attendus (juillet 2025) avec une date de livraison pour début 2028. Enfin, la journée de lancement grand public en mars 2025 a été une étape symbolique importante tant auprès de la communauté médico-scientifique que des institutionnels, politiques et médias.