French-German cohort study to determine factors associated with weight loss in amyotrophic lateral sclerosis: pathophysiological significance and the resulting therapeutic targets

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative. Des études ont démontré l'importance de la perte de poids au moment du diagnostic et au cours de la progression de la maladie. Cependant, les mécanismes physiopathologiques qui expliquent la perte de poids restent mal compris. L'identification de ces mécanismes pourrait permettre de proposer une stratégie thérapeutique efficace contre la perte de poids pour les patients atteints de SLA, qui pourrait améliorer leur survie et leur qualité de vie mais aussi comprendre comment la perte de poids participe à la dégénérescence des motoneurones. Dans ce contexte, nous proposons un projet multidisciplinaire innovant  qui inclue une large cohorte franco-allemande de patients atteint de SLA afin d’identifier des marqueurs associés à la perte de poids.

Cette étude a comme objectif principal d’identifier des marqueurs divers, biologiques, génétiques, cliniques et d’imagerie et d’étudier les corrélations de ces marqueurs au moment du diagnostic et pendant le suivi. 

C’est une étude de recherche académique, prospective, multicentrique comprenant 7 centres de référence SLA en France (Limoges, Paris, Tours, Lille, Montpellier, Marseille et Nice) et 2 centres Allemands (Ulm et Hannovre). Au cours de cette recherche, plusieurs centaines des patients seront inclus. Tous les patients seront suivis pendant 18 mois. A ce jour 12 patients ont été inclus dans le centre coordonnateur de Limoges. Dans les prochaines semaines tous les centres français vont pouvoir inclure. Ce retard des inclusions est en grande partie expliqué par des contraintes administratives et logistiques.  La cohorte FG-CoALS sera une des plus importantes collections de données cliniques et biologiques mais aussi génétiques. Un partage de ces collections sera possible à terme pour tous les chercheurs européens quand le transfert des données sera réalisé dans l’entrepôt France Cohortes.   

Ce projet permet également une collaboration active entre la filière maladies rares FILSLAN et le reseau Allemand MND-NET.