French-German cohort study to determine factors associated with weight loss in amyotrophic lateral sclerosis: pathophysiological significance and the resulting therapeutic targets

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative grave, caractérisée notamment par une perte de poids fréquente au moment du diagnostic et au cours de son évolution. Les mécanismes à l’origine de cette perte de poids restent encore mal compris. Mieux les identifier pourrait permettre de proposer de nouvelles stratégies thérapeutiques visant à améliorer la qualité de vie et la survie des patients, tout en mieux comprenant les liens entre perte de poids et dégénérescence des motoneurones.

Dans ce contexte, le projet FG-CoALS repose sur une étude multicentrique et multidisciplinaire menée en France et en Allemagne. Il a pour objectif d’identifier différents types de marqueurs (biologiques, génétiques, cliniques et d’imagerie) associés à la perte de poids, au moment du diagnostic puis au cours du suivi des patients.

Au cours de l’année 2025, des avancées importantes ont été réalisées. Entre janvier et mai, le projet a été déployé dans l’ensemble des centres français participants, permettant l’ouverture complète des inclusions à partir du mois de mai. À ce jour, 117 patients ont été inclus dans la cohorte principale et 68 dans la sous-cohorte, ce qui constitue un effectif significatif dans le domaine des maladies rares.

Par ailleurs, la collaboration franco-allemande s’est renforcée avec la finalisation de la contractualisation avec le centre d’Ulm. Les inclusions dans ce centre devraient débuter prochainement, marquant une étape importante dans l’internationalisation du projet.

Enfin, la réunion annuelle du projet a permis d’organiser des ateliers scientifiques favorisant les échanges entre équipes. Ces discussions ont contribué à mettre en perspective les premiers résultats et à identifier des pistes prometteuses pour de futures cibles thérapeutiques.

Ainsi, le projet FG-CoALS progresse de manière significative et constitue une ressource majeure pour mieux comprendre la perte de poids dans la SLA et ses implications cliniques.