INSIDE - Psychiatrie et médias : quand les usagers deviennent (réd)acteurs – INSIDE

Ce projet se déroule à l'intérieur d'une unité de soins psychiatriques à Bordeaux. Il réunit différents partenaires (deux universités, deux unités de recherche, un centre hospitalier et une association locale dont la mission est le partage des savoirs expérentiels entre personnes vivant avec un trouble bipolaire.) Il regroupe différentes personnes : chercheurs en psychiatrie, en science de l'information, psychiatres, personnel soignant et cadres de santé, professionnels de l'information et des médias, personnes concernées. Il s'appuie sur le croisement des regards, des expertises et des approches. Des ateliers journalistiques ont lieu tous les quinze jours auxquels participent sur la base du volontariat, un dizaine de patients. Ces derniers sont encadrés par des soignants et des journalistes professionnels, mais ils restent maitres de leur choix journalistique et de leur production. Toutes les missions importantes dans la réalisation de la revue comme la mise en page, la maquette et l'impression sont sous-traitées. Ce projet est vraiment collaboratif, les différentes personnes impliquées agissent en interaction. Le dispositif repose, en effet, sur les diverses collaborations et les échanges entre les nombreux acteurs qui apportent chacun leur expertise et leur manière de faire. Le projet est construit sur le croisement des regards avec comme objectif premier de valoriser la parole des patients. L'unité de soins accueillant l'expérience est ainsi pensée comme un lieu de vie et d'interaction, où chacun à un rôle à jouer, un espace de recherche offrant un contexte de travail significatif susceptible de produire différents types de connaissance. La méthode repose sur deux éléments clés : agir directement au cœur du terrain, à l'intérieur d'un service de soins ; et impliquer les personnes concernées dans toutes les actions et toutes les décisions liées au projet, y compris dans les démarches de valorisation de l'action, et de la revue y compris auprès des médias traditionnels.

Ce projet est vraiment interactif et il repose sur une véritable implication des patients et des patientes. Le lancement du premier numéro de la revue a attiré un large public, et notamment divers médias. Les personnes concernées se saisissent du projet à pleines mains et en deviennent de véritables ambassadrices. La parution du premier numéro de la revue en avril 2025 a aussi créé un intérêt chez d'autres patients qui jusqu'alors ne participaient pas au projet. Les personnes concernées s'impliquent aussi dans la communication et la valorisation du projet. On peut ainsi faire l'hypothèse que cette action a une incidence bénéfique sur le comportement des patients.

Le premier numéro de la revue a été bien accueilli par le public et par les nombreuses structures sur le territoire, qui sont engagées dans des actions en lien avec la santé mentale, et la plupart ont souhaité promouvoir la revue et disposer d'exemplaires. Le premier numéro a aussi fait l'objet d'une large médiatisation très positive.

Sur le plan scientifique, cette action permet de pointer et surmonter les différences qui peuvent persister entre les différents acteurs impliqués notamment au niveau des représentations, des positionnements médiatiques, et de la manière d'appréhender les situations. Faire travailler ensemble des personnes au profil différent est parfois un vrai défi, mais c'est ainsi que ce projet se construit, à partir d'échanges et de discussion et d'un vrai travail collaboratif.

Ce projet s'inscrit dans une perspective majeure. D'une part, la santé mentale est, en 2025, grande cause nationale, ce qui peut donner de la visibilité à des initiatives de ce type et qui pointe bien l'importance du sujet, et d'autre part, ce projet répond à une problématique bien identifiée par les professionnels du secteur : lutter contre la stigmatisation des personnes vivant avec un trouble psychiatrique.

Le projet Inside entend donc répondre à une problématique scientifique et sociétale, qui s'ouvre sur un questionnement plus large autour du vivre ensemble, et qui interroge la manière dont notre société prend en compte la souffrance psychique.

Le projet s'insère dans une dynamique d'actions collectives puisqu'il s'agit d'agir sur les comportements et de réduire les effets négatifs que la stigmatisation entraine. Il interroge aussi le rôle des médias et la place que ceux-ci peuvent jouer pour accompagner le changement de regard de la société sur les troubles mentaux. L'idée-force du projet est de penser les médias comme des partenaires. Cette revue, réalisée par des patients comme un outil de communication et d'expression, offre aux médias la possibilité de s'intéresser à ces questions d'une manière plus informée et au plus près de la réalité des malades.

Ce sont les différentes études d'impact auprès des patients, des journalistes et des publics que ce projet prévoit, qui orienteront, en partie, les perspectives futures. L'enjeu premier est de promouvoir ce projet auprès des décideurs, de valoriser son dispositif assez innovant et original qui donne une réelle place aux personnes concernées. Il s'agit aussi d'étudier la perspective de poursuivre cette action, sous une forme sans doute plus allégée, et donc de trouver d'autres types de financements.

Le projet INSIDE vise à faire évoluer le regard de la société sur les troubles psychiatriques, à lutter contre toutes les formes de stigmatisation qui persistent encore aujourd’hui notamment à travers certaines représentations médiatiques. Conçu comme une recherche action participative, il est construit à partir d’un dispositif innovant basé sur le croisement des savoirs pratiques et théoriques entre chercheurs en psychiatrie, en Sciences de l’Information et de la Communication et acteurs des médias, et se déroule « à l’intérieur » même d’un institut de soins psychiatriques Bordelais. Il est élaboré à partir d’une démarche émique, puisqu’il s’agit de réaliser des actions en partant des sujets, c’est à dire des usagers et usagères, acteurs et actrices du projet. L’objet est la réalisation d’une revue papier trimestrielle de 12 pages, abordant les grands enjeux sociétaux. L’enjeu est de proposer un regard et une analyse des grandes questions d’actualité qui peuvent recouvrir ceux des grands médias mais également offrir une autre perspective liée à l’expérience de la douleur psychique, de la stigmatisation, parfois d’événements de vie douloureux et à une particulière sensibilité. Par ailleurs, il s’agit aussi de positionner cette revue comme un média à part entière au sein du territoire Aquitain.
InSide se présente comme une action en lien étroit avec une question de société, clairement identifiée par les professionnel.les du secteur, dans une perspective d’inclusion. Les effets positifs attendus sont multiples : donner au grand public des informations réelles sur les troubles psychiatriques, créer des liens avec les médias et ainsi faire évoluer la manière de médiatiser certaines situations, et offrir aux usagers et usagères, à travers une dynamique d’action originale, une possibilité de se détacher de leur image de personnes souffrant d’un trouble psychiatrique. L’action peut être transposable à d’autres centres de soins psychiatriques.