L'épidémie cachée : une réponse internationale aux lésions cérébrales liées à la violence conjugale – BELIEVE-FR
L'épidémie cachée : une réponse internationale aux lésions cérébrales liées à la violence conjugale
Dans le monde, les lésions cérébrales liées aux violences conjugales sont une conséquence méconnue des VC. BELIEVE-FR adapte et valide en France la première batterie neuropsychologique gratuite et informatisée spécifiquement destinée aux victimes de VC, ainsi que le premier questionnaire français permettant de dépister les lésions cérébrales liées aux VC. Le projet produit aussi les premières données françaises sur leur fréquence et les freins à l’accès aux soins.
Une épidémie invisible : détecter et comprendre les lésions cérébrales chez les femmes victimes de violences conjugales
Dans le monde, environ une femme sur quatre ayant déjà été en couple a subi au cours de sa vie des violences physiques et/ou sexuelles de la part d’un partenaire intime. L'une de leurs conséquences les plus méconnues, les lésions cérébrales causées par des coups portés à la tête ou par strangulation, reste sous-reconnue dans la recherche et la pratique clinique, en particulier en France, où les données sur leur prévalence ne commencent qu'à émerger. BELIEVE-FR répond à ce manque à travers trois objectifs complémentaires. Le projet adapte d'abord la Believe Battery, un outil neuropsychologique gratuit et informatisé initialement développé en Espagne, à la population française et arabophone, selon les recommandations internationales d'adaptation interculturelle des tests. Il vise ensuite à établir une première estimation multicentrique de la prévalence des lésions cérébrales liées aux VC en France, dans trois régions (Auvergne-Rhône-Alpes, Île-de-France, Provence-Alpes-Côte d'Azur), et, à plus long terme, à mieux comprendre les facteurs cognitifs, psychosociaux et systémiques qui influencent l'accès des victimes à une aide. Enfin, il valide les propriétés cliniques et psychométriques de la batterie et du questionnaire sur les lésions cérébrales afin qu'ils puissent être utilisés gratuitement par des professionnels accompagnant les victimes. Contrairement aux lésions cérébrales étudiées chez les sportifs ou les vétérans, celles des victimes de VC sont souvent répétées, associées à la strangulation, et accompagnées de troubles psychopathologiques comme le stress post-traumatique, ce qui rend leur profil cognitif spécifique et encore peu étudié. Faire entendre la voix des victimes suppose aussi d'écouter les professionnels qui les accompagnent au quotidien, afin de mieux comprendre les conditions qui favorisent l’orientation vers une évaluation. En réunissant un consortium international et pluridisciplinaire (France, Espagne, Portugal, États-Unis, Nouvelle-Zélande, Belgique, Palestine), BELIEVE-FR vise à produire à la fois des connaissances scientifiques et un outil clinique concret, susceptible d'améliorer le repérage, la prise en charge et, in fine, le bien-être des survivantes.
BELIEVE-FR articule traduction, épidémiologie et validation. Les outils d'évaluation sont traduits et adaptés culturellement en français et en arabe selon les recommandations de l'International Test Commission, avec double traduction, contre-traduction, et relecture par un comité international d'experts en construction de tests, en violences conjugales et dans les langues et cultures cibles. Pour les mesures de psychopathologie et de violence, plutôt qu'une revue systématique exhaustive de tous les instruments existants, le projet a privilégié, suivant les recommandations du comité d'évaluation de l'ANR, une sélection pragmatique d'outils déjà bien établis, gratuits et validés, étalonnés en France (échelles de dépression, d'anxiété et de stress post-traumatique largement utilisées). Compte tenu de l'accroissement important des travaux sur la cognition chez les victimes de VC, une revue systématique distincte et complémentaire a été menée afin d'examiner l'état des connaissances sur les altérations cognitives chez les victimes de VC, pour mieux fonder le choix des domaines cognitifs inclus dans la batterie.
Les outils adaptés sont intégrés à l'application Believe Battery, gratuite, puis testés auprès d'un échantillon d'étudiants afin d'évaluer l'ergonomie, l'interface et l'expérience utilisateur avant un usage plus large. Le recueil de données de prévalence s'appuie sur un partenariat avec la Maison des Femmes, structure spécialisée dans l'accompagnement des victimes, dans les trois régions ciblées, à l'aide d'un questionnaire de sévérité des lésions cérébrales. Une étude qualitative complémentaire est menée auprès de professionnels afin de mieux comprendre leur expérience de l’évaluation des lésions cérébrales liées aux VC et d’identifier les conditions susceptibles de favoriser son intégration dans les pratiques.
Chaque étape suit des garanties éthiques strictes : absence de contact direct des chercheurs sans consentement, et formation spécifique à l'écoute des victimes de VC pour tous les enquêteurs. Pour les études impliquant directement des victimes, dont certaines autorisations éthiques restent en cours d’examen, l'équipe a adapté son approche, notamment en intégrant des mesures à une enquête nationale existante menée par le Haut Conseil à l'égalité, afin de poursuivre le travail méthodologique tout en préservant la sécurité et l'autonomie des participantes ainsi que l'intégrité du processus de recherche.
Trois ans après le lancement du projet, le travail préparatoire à l'adaptation française de la Believe Battery est largement achevé. Le protocole d'adaptation a été préenregistré sur l'Open Science Framework, et une revue systématique complémentaire sur les altérations cognitives chez les victimes de VC est enregistrée sur PROSPERO et actuellement en cours d'évaluation. L'ensemble des tests cognitifs a été traduit en français et est déjà disponible gratuitement dans l'application Believe App ; les traductions en portugais ont également été finalisées grâce à une nouvelle collaboration avec les universités de Lisbonne et Egas Moniz, et les traductions en arabe sont en cours avec des partenaires de l'université de Bethléem et de l'université du Nebraska-Lincoln. Les résultats et outils du projet ont été présentés lors de conférences nationales et internationales (Congrès interaméricain de psychologie, colloque national sur les traumatismes cérébraux) et communiqués au grand public, avec une couverture médiatique lors de la Semaine du Cerveau à Clermont-Ferrand.
Comme anticipé, le programme a progressé à travers plusieurs volets complémentaires, le séquençage du recueil de données étant en partie déterminé par les exigences éthiques associées à une recherche impliquant une population vulnérable. Une demande d'autorisation éthique pour l'étude pilote d'ergonomie est actuellement à l'étude auprès du comité d'éthique de l'université. L'autorisation éthique a déjà été obtenue pour l'étude de prévalence, et le recrutement via la Maison des Femmes est désormais en cours et progresse conformément aux modalités prévues pour ce volet. Une étude complémentaire auprès des professionnels constitue une occasion importante de mieux comprendre et d’identifier les conditions susceptibles de favoriser l’intégration de l’évaluation cognitive dans la pratique.
En parallèle, l'autorisation éthique a été obtenue pour valider le Coin-in-Hand Extended Version, un test de validité de performance inclus dans la batterie. Le recueil de données démarre ce mois-ci et devrait aboutir à la première validation française d’un outil de ce type, constituant une contribution méthodologique significative pour l'ensemble du programme.
Une collaboration avec le Haut Conseil à l’Égalité a permis d’intégrer à son enquête nationale 2026 sur le sexisme des items sur les lésions cérébrales liées aux violences conjugales développés dans le cadre de BELIEVE-FR. Désormais publiée en accès libre, l’enquête montre que 21 % des femmes d’un échantillon français représentatif déclarent avoir été frappées à la tête, au cou ou au visage par un partenaire, tandis que 12 % déclarent avoir été étranglées ou étouffées (Haut Conseil à l’Égalité, 2026). Ces résultats apportent des indicateurs nationaux sur l’exposition à des violences potentiellement cérébrolésives.
Ensemble, ces différents volets ont permis des avancées méthodologiques, cliniques et épidémiologiques substantielles.
La prochaine période sera consacrée à l'obtention des autorisations éthiques encore nécessaires pour l'évaluation directe des victimes avec la batterie complète, ainsi qu'à la finalisation de la traduction arabe de la Believe Battery. Une décision du comité d'éthique est attendue concernant l'étude pilote d'ergonomie ; une fois obtenue, celle-ci permettra de finaliser l'interface de la batterie avant un déploiement plus large. L'étude de prévalence se poursuivra avec la Maison des Femmes, et le travail qualitatif auprès des professionnels contribuera à mieux comprendre les conditions favorisant l’identification des victimes et leur orientation vers une évaluation.
Sur le plan de la validation, l'étape la plus concrète à court terme est l'étude du Coin-in-Hand Extended Version, actuellement en cours, qui devrait aboutir à la première validation française d’un test de validité de performance de ce type. La validation de la batterie dans son ensemble, ainsi que le recueil de scores de référence et les analyses prévues sur les corrélats cognitifs des lésions cérébrales et sur les freins au recours à l'aide, restent conditionnés à l'obtention d'une autorisation éthique plus large ; une fois celle-ci obtenue, l'équipe engagera ces étapes suivantes, en s'appuyant utilement sur le recueil de données comparable déjà plus avancé auprès du partenaire espagnol.
La diffusion des résultats se poursuivra à travers de nouvelles conférences, un travail avec une journaliste scientifique pour toucher le grand public, et le développement en cours d'un programme de formation destiné aux professionnels de la Maison des Femmes, qui sera finalisé une fois le manuel de la batterie et sa validation plus avancés. Les publications en accès libre et la batterie elle-même, gratuite, resteront des livrables centraux tout au long du projet.
Les données internationales sur la prévalence des lésions cérébrales (LC) causées par la violence conjugale (VC) sont rares et, en France, elles sont inexistantes. Un échantillon américain de victimes de VC physique révèle que 74 % ont subi au moins une LC et 50% de multiples LC. Sachant qu'une femme sur trois en Europe a subi une VC physique, il est alarmant de constater que la prévalence épidémiologique et les effets des LC sur la santé neuropsychologique des femmes restent presque entièrement inconnus. Contrairement à d’autres populations avec LC, les LC liées aux VC (LC-VC) sont souvent répétitives et combinées à des psychopathologies comorbides (e.g. trouble de stress post-traumatique [TSPT]). Concernant les LC répétitives, les recherches menées sur les joueurs de football américains démontrent un effet dose-réponse, où les dommages accumulés mènent à une fonction cognitive inférieure. La majorité de la recherche sur les LC chroniques a été menée sur les athlètes masculins, qui tendent à être relativement en bonne santé avec peu de comorbidités. Le TSPT chez les survivantes de VC (présent chez 57 % d’entre elles) est lié à un fonctionnement cognitif altéré. Bien que la population militaire souffre également de LC et de comorbidités psychopathologiques, la nature des LC entre les survivantes de VC et les anciens combattants est distincte. Le personnel militaire subit souvent des blessures par explosion plutôt que des coups directs à la tête et d’étranglement (causant une hypoxie cérébrale). Un nombre croissant de preuves montrent qu’explosion et violences contondantes entraînent des résultats neuropsychologiques différents. Des recherches sont donc nécessaires pour mieux comprendre comment les mécanismes spécifiques des LC-VC en conjonction avec les comorbidités expliquent l’altération du fonctionnement cognitif. Une des raisons susceptibles d’expliquer cet état de fait est le manque d'outils d'évaluation spécifiques pour les LC et les séquelles liées à la VC. BELIEVE-FR vise à répondre à cette problématique à travers la validation d'une batterie neuropsychologique gratuite et informatisée en France, en Français et en Arabe pour les survivantes de VC : la Batterie Believe (BB). Premièrement, le BB sera adapté au contexte français avec l’aide d’experts en neuropsychologie interculturelle et de la European Commission for Cross-Cultural Neuropsychology (Étude 1). En collaboration avec la Maison des Femmes, des données multicentriques seront recueillies dans trois régions de France sur la prévalence des LC-VC (N = 719 ; Étude 2). À l’aide du BB, nous analyserons l’impact cognitif des LC-VC, en tenant compte de la chronicité/gravité/recense des différents types de LC (Étude 3). En collaboration avec des partenaires internationaux, la première comparaison interculturelle des corrélats neurocognitifs des LC-VC sera effectuée (Études 4,10). Le BB sera aussi soumis à des tests psychométriques pour une validation convergente, écologique, interculturelle et clinique (N = 794 ; Études 7, 8, 9). Malgré l’omniprésence apparente des LC-VC, très peu de femmes demandent de l’aide (21 %). Bien qu’il ait été démontré que les altérations cognitives influent sur l’efficacité des femmes à obtenir de l’aide, on en sait peu sur leur contribution relative comparativement à d’autres variables modulatrices. Nous appliquerons donc la Modélisation des Équations Structurelles pour examiner la contribution relative des altérations cognitives et des variables psychosocioéconomiques sur la recherche d’aide (Étude 5). Des données qualitatives seront également recueillies en collaboration avec la Harvard Medical School et la Massey University afin de mieux comprendre les mesures de soutien qui auraient pu leur être utiles (étude 6). Ce projet ambitieux mais réalisable a la capacité de faire progresser la neuropsychologie appliquée aux LC-VC et d'offrir une pratique utile et factuelle aux survivantes.
Coordination du projet
JULIA JULIA (LABORATOIRE DE PSYCHOLOGIE SOCIALE ET COGNITIVE)
L'auteur de ce résumé est le coordinateur du projet, qui est responsable du contenu de ce résumé. L'ANR décline par conséquent toute responsabilité quant à son contenu.
Partenariat
TBI Network at the Auckland University of Technology
The Mind, Brain and Behavior Research Center, University of Granada
Harvard Medical School
University of Bethlehem
SUNY State University of New York
Roger Sperry Laboratory, University of North Carolina Wilmington
LAPSCO LABORATOIRE DE PSYCHOLOGIE SOCIALE ET COGNITIVE
LPC Laboratoire de psychologie cognitive
Aide de l'ANR 391 194 euros
Début et durée du projet scientifique :
mars 2024
- 48 Mois