Ouverture @ Imagine – OUI

Les maladies rares constituent un problème de santé publique majeur par la difficulté de leur prise en charge, tant sur le plan diagnostique que thérapeutique. Composées d’un groupe large et hétérogène de pathologies, elles sont individuellement rares mais collectivement fréquentes, avec plus de 350 millions de personnes atteintes dans le monde, dont 3 millions en France.

On estime que 80 % d’entre elles sont d’origine génétique, 65 % sont graves et invalidantes et 50 % se développent dès l’enfance. Mais surtout, 95% d’entre elles n’ont pas de traitement curatif. Il existe un véritable besoin en termes de diagnostic : 25% des patients souffrant de ces affections sont obligés d’attendre 5 ans voire plus pour avoir un diagnostic. Cette errance diagnostique, retarde la mise en place d’un suivi médical adapté, la prévention des complications, l’élaboration de stratégies thérapeutiques personnalisées et le conseil génétique.

Créé en 2007 sous la forme d’une fondation de coopération scientifique ayant pour membres fondateurs l’AP-HP, l’Inserm, l'Université de Paris, l’AFM, la Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France et la Mairie de Paris, l'Institut des Maladies Génétiques Imagine est un institut de recherche et de soin, leader au plan international dans le domaine des maladies génétiques rares. Il a été labellisé IHU en 2011 en reconnaissance de ses activités de recherche translationnelle, et Institut Carnot en 2020 en reconnaissance de son engagement à développer fortement ses activités de recherche partenariale avec l’industrie.

Situé sur le campus de l’hôpital Necker, Imagine est un lieu unique, rassemblant un ensemble de compétences pluridisciplinaires et pluriprofessionnelles, d’experts de la prise en charge, de l’enseignement et de la recherche, de patients et d’associations de patients, tous engagés dans la lutte contre les maladies génétiques rares.

Dans le cadre de sa mission sociétale, l’Institut Imagine souhaite poursuivre son ouverture et explorer de manière concrète des actions de médiation et communication auprès du grand public et plus particulièrement du jeune public, sur les maladies génétiques, les avancées et espoirs portés par la recherche.

Il s’est ainsi fixé 4 missions sociétales ambitieuses :
- Diffuser des connaissances sur les maladies génétiques rares
- Partager au plus grand nombre les enjeux, les méthodes et les résultats de la recherche.
- Susciter des vocations de médecins et de chercheurs, notamment auprès des jeunes.
- Travailler sur l’inclusion sociale des patients atteints de maladies génétiques rares.

Dans ce contexte l’institut mène différentes actions de communication et de médiation à destination du grand public (conférences, visites…), des associations de patients (forum annuel FAIR), ainsi que les scolaires (visite, ateliers de médiation, développement de nouveaux formats ludiques). Ces formats prennent corps tant en présentiel qu’en ligne, tout au long de l’année, régulièrement ponctuée de temps forts régionaux et nationaux (Fête de la Science, journées maladies rares…). Les chercheurs sont littéralement acteurs de ces manifestations, de concert avec le service de communication et la chargée des programmes Science et Société. L’on peut citer ici le programme de Bourses de diffusion scientifique, dédié aux doctorants de l’institut Imagine. Via ce programme, les étudiants ont la possibilité de contribuer aux enjeux sociétaux liés aux maladies génétiques rares, avec une finalité pédagogique et inclusive.

L’appel d’offre SAPS-CSTI-AAPG18/19 concerne au maximum 5 projets innovants de l’institut pour lesquels nous proposons 3 approches principales de communication et médiation scientifique : inclusion de contenus dédiés au sein du prochain Forum d’associations de patients, développement d’un format ludique de médiation sous le format d’un Escape Game, construction de conférences « Regards croisés » transdisciplinaires autour des innovations et approches de ces projets.