Cohorte prospective multicentrique d'aidants informels en Bourgogne - Franche-Comté – ICE

L’amélioration des conditions de vie et les progrès médicaux ont permis un allongement de la durée de vie à des âges très élevés, lequel a généré l'apparition et le développement de maladies chroniques associées à des comorbidités. Dans ce contexte, la problématique de la dépendance est devenue un enjeu majeur pour les politiques publiques. Depuis de nombreuses années, elles traduisent leur volonté de faciliter, le plus longtemps possible, le maintien à leur domicile des personnes âgées en perte d’autonomie. Ainsi, cette volonté de continuer à vivre à domicile, directement exprimée par les aînés, est rendue possible grâce au réseau d’aides informelles (famille, amis, voisins). Les aidants permettent à leur proche malade de continuer à vivre à domicile en leur accordant un soutien et un accompagnement dans les actes de la vie quotidienne. Ils ont alors la responsabilité d’assumer l’aide requise par leur proche âgé. Cette relation d’aide peut fragiliser leur santé physique, mentale et sociale.
Actuellement, peu de dispositifs existent pour soutenir les aidants et parfois, paradoxalement, ceux qui existent peinent à trouver leur public. Les différentes études publiées sur le sujet montrent que les comportements de l'aidant informel, notamment sa capacité à recourir aux aides qui lui sont proposées, dépendent de son parcours de vie, de son environnement social, financier et territorial et doivent ainsi être étudiés dans la durée. L’ambition de la Cohorte ICE (Informal Caregivers of Elderly), initiée par le Pôle de Gérontologie Interrégional Bourgogne & Franche-Comté (PGI) est de définir, à travers l’étude longitudinale de leur parcours de vie, des profils d’aidants dont les proches, âgés d’au moins 60 ans et domiciliés en Bourgogne ou Franche-Comté, sont atteints d’une des pathologies suivantes : cancéreuses (sein, prostate, colon-rectum), neuro-dégénératives (Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées et Maladie de Parkinson), neuro-vasculaire (Accident Vasculaire Cérébral (AVC)), sensorielle (Dégénérescence Maculaire Liée à l’Age (DMLA)) et cardiaque (Insuffisance cardiaque). Le suivi des différentes phases de la relation d’aide depuis l’annonce du diagnostic permettra d’analyser la qualité de vie liée à la santé des aidants et de tester une action pragmatique d’aide aux aidants grâce à un essai randomisé d’intervention « niché » dans la cohorte. Grâce à une définition analytique et longitudinale des profils d’aidants, cette étude pourra collecter des connaissances du parcours de vie et de la trajectoire de l’aide. Elle permettra également d’évaluer de façon exploratoire l’efficacité d’une action pragmatique auprès de l’aidant sous la forme de l’intervention d’un travailleur social. Elle contribuera ainsi à l’identification des besoins et attentes des aidants afin de réfléchir à de nouvelles formes d’accompagnement optimisé en termes de qualité de vie, de coût et de bien-être. Elle fournira l’opportunité de statuer sur les modalités de soutien les plus pertinentes à apporter et d’impulser de nouvelles politiques de santé aux décideurs. Nous pensons que l’amélioration des actions d’accompagnement proposées à l’aidant pourrait, in fine, contribuer à offrir un suivi et une assistance médico-sociale aux patients la plus efficace possible. Nous répondons à cet appel à projets pour quatre ans de cohorte (pathologies neuro-dégénératives, neuro-vasculaire, cardiaque et sensorielle).