DS08 - Sociétés innovantes, intégrantes et adaptatives

Accompagnement des proches-aidants centré sur le bien-être, l’acceptation et l’engagement – PACIC

Accompagnement des proches-aidants centré sur le bien-être, l’acceptation et l’engagement

PACIC repose sur un saut conceptuel des modèles de stress vers trois modèles psychothérapiques dont la pertinence auprès des proches-aidants devra être confirmée, en évaluant et comparant leurs effets, indications et contre-indications.

Nécessité d'un changement de conception et d'accès aux aides destinées aux proches-aidants

La maladie d’Alzheimer (MA) constitue un enjeu majeur de santé publique avec des conséquences pour le patient, son entourage et la société. La personne avec la maladie nécessite une aide croissante, largement dispensée par un enfant ou son conjoint. Cet entourage, sachant saisir les besoins de son proche, est essentiel à la préservation d’une qualité de vie optimale. Avec l’évolution de la maladie et de l’aide nécessaire, des stratégies psycho-éducationnelles et cognitives permettent de soutenir le proche-aidant. Ces stratégies, d’une efficacité modérée mais largement éprouvée, visent en priorité à réduire ses difficultés à faire face aux problèmes, le sentiment de ‘fardeau’ et les symptômes dépressifs. Néanmoins elles ne visent pas un changement qualitatif d’implication et de comportements et négligent les dimensions positives et relationnelles de la situation d’aide. Par ailleurs, les dispositifs existants ne sont pas toujours adaptés aux contraintes des aidants ni à leur ambivalence concernant un tel soutien. <br />Tenant compte de ces enjeux, PACIC va étudier la faisabilité puis tester l’efficacité de trois interventions psychologiques dispensées en ligne et destinées aux proches-aidants de personnes avec une MA. Ce projet est doublement innovant : (1) par son orientation vers le bien-être et l’acceptation et (2) par son approche d’auto-formation en ligne.

Le projet intégrera trois interventions distinctes, qui ont chacune montré leur pertinence dans le cadre de soutiens individuels mais qui restent à tester dans le cadre d’une intervention en ligne pour les aidants. (1) la pratique de la pleine conscience, (2) la psychologie positive et (3) les approches d’acceptation et d’engagement sont évaluées comme efficaces dans le cadre de soins en santé mentale et de maladies chroniques. Dans PACIC, les exercices de pleine conscience consistent en des méditations formelles réduisant les ruminations douloureuses. La psychologie positive permet aux aidants de saisir les opportunités de bien-être et de diriger leur attention sur les expériences plaisantes. Les exercices d’acceptation et d’engagement visent à améliorer la flexibilité psychologique et promouvoir de nouvelles façons de vivre en tant que proche-aidant.
Ces interventions en ligne sont conçues pour être auto-administrées et sont donc compréhensibles, faciles à appliquer et d’une durée réduite. L’aidant est autonome dans la réalisation des exercices, pouvant s’adapter aux priorités familiales, professionnelles et liées à l’aide. Cet aspect est important car des aidants sont amenés à quitter des dispositifs de soutien en raison d’impondérables ou de leur état d’épuisement. Cette stratégie en ligne se veut donc complémentaire des soutiens existants. Tout en répondant à des enjeux d’inégalités de territoires et de nombre croissant d’aidants, PACIC a pour but d’accompagner les aidants chez eux, au plus près de leur vie quotidienne et relationnelle.

PACIC suit deux phases. La 1ere étudie les conditions d’acceptabilité du projet à l’aide de méthodes qualitatives : l’analyse thématique de 30 entretiens d’aidants sur leurs motivations et leurs attentes, et des focus groups avec 20 professionnels sur l’acceptabilité par les aidants ainsi que leur propre regard. La phase II sera dédiée à l’évaluation des interventions. Près de 350 aidants de personnes avec une MA vont être randomisés dans les trois approches testées durant 8 semaines et dans un groupe d’informations pris comme référence. Les effets des interventions seront testés immédiatement à la fin du programme puis le maintien de ces effets 6 mois plus tard.

En cours

Ce projet aboutira à un site pérenne de soutien en ligne basé sur l’intégration des meilleurs exercices parmi les trois interventions testées. Un tel site permettra de personnaliser le soutien en proposant à chaque aidant une combinaison flexible d’exercices et une fréquence d’usage du site en fonction de son profil et de l’évolution de ses besoins.

En cours

La maladie d’Alzheimer (MA) constitue un enjeu majeur de santé publique avec des conséquences pour le patient, son entourage et la société. La personne avec la maladie nécessite une aide croissante, largement dispensée par un enfant ou son conjoint. Cet entourage, sachant saisir les besoins de son proche, est essentiel à la préservation d’une qualité de vie optimale. Avec l’évolution de la maladie et de l’aide nécessaire, des stratégies psycho-éducationnelles et cognitives permettent de soutenir le proche-aidant. Ces stratégies, d’une efficacité modérée mais largement éprouvée, visent en priorité à réduire ses difficultés à faire face aux problèmes, le sentiment de ‘fardeau’ et les symptômes dépressifs. Néanmoins elles ne visent pas un changement qualitatif d’implication et de comportements et négligent les dimensions positives et relationnelles de la situation d’aide. Par ailleurs, les dispositifs existants ne sont pas toujours adaptés aux contraintes des aidants ni à leur ambivalence concernant un tel soutien.
Tenant compte de ces enjeux, PACIC va étudier la faisabilité puis tester l’efficacité de trois interventions psychologiques dispensées en ligne et destinées aux proches-aidants de personnes avec une MA. Ce projet est doublement innovant : (1) par son orientation vers le bien-être et l’acceptation et (2) par son approche d’auto-formation en ligne.
Le projet intégrera trois interventions distinctes, qui ont chacune montré leur pertinence dans le cadre de soutiens individuels mais qui restent à tester dans le cadre d’une intervention en ligne pour les aidants. (1) la pratique de la pleine conscience, (2) la psychologie positive et (3) les approches d’acceptation et d’engagement sont évaluées comme efficaces dans le cadre de soins en santé mentale et de maladies chroniques. Dans PACIC, les exercices de pleine conscience consistent en des méditations formelles réduisant les ruminations douloureuses. La psychologie positive permet aux aidants de saisir les opportunités de bien-être et de diriger leur attention sur les expériences plaisantes. Les exercices d’acceptation et d’engagement visent à améliorer la flexibilité psychologique et promouvoir de nouvelles façons de vivre en tant que proche-aidant.
Ces interventions en ligne sont conçues pour être auto-administrées et sont donc compréhensibles, faciles à appliquer et d’une durée réduite. L’aidant est autonome dans la réalisation des exercices, pouvant s’adapter aux priorités familiales, professionnelles et liées à l’aide. Cet aspect est important car des aidants sont amenés à quitter des dispositifs de soutien en raison d’impondérables ou de leur état d’épuisement. Cette stratégie en ligne se veut donc complémentaire des soutiens existants. Tout en répondant à des enjeux d’inégalités de territoires et de nombre croissant d’aidants, PACIC a pour but d’accompagner les aidants chez eux, au plus près de leur vie quotidienne et relationnelle.
PACIC suit deux phases. La 1ere étudie les conditions d’acceptabilité du projet à l’aide de méthodes qualitatives : l’analyse thématique de 30 entretiens d’aidants sur leurs motivations et leurs attentes, et des focus groups avec 20 professionnels sur l’acceptabilité par les aidants ainsi que leur propre regard. La phase II sera dédiée à l’évaluation des interventions. Près de 350 aidants de personnes avec une MA vont être randomisés dans les trois approches testées durant 8 semaines et dans un groupe d’informations pris comme référence. Les effets des interventions seront testés immédiatement à la fin du programme puis le maintien de ces effets 6 mois plus tard.
Ce projet aboutira à un site pérenne de soutien en ligne basé sur l’intégration des meilleurs exercices parmi les trois interventions testées. Un tel site permettra de personnaliser le soutien en proposant à chaque aidant une combinaison flexible d’exercices et une fréquence d’usage du site en fonction de son profil et de l’évolution de ses besoins.

Coordinateur du projet

Monsieur PASCAL ANTOINE (Laboratoires sciences cognitives et sciences affectives)

L'auteur de ce résumé est le coordinateur du projet, qui est responsable du contenu de ce résumé. L'ANR décline par conséquent toute responsabilité quant à son contenu.

Partenaire

UDL SHS - SCALAB Laboratoires sciences cognitives et sciences affectives
CHRU LILLE Centre hospitalier régional universitaire de Lille

Aide de l'ANR 340 616 euros
Début et durée du projet scientifique : - 48 Mois

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