Maladies rares : lancement d’un appel à manifestations d’intérêt pour accélérer la recherche et l’innovation grâce aux bases de données

Dans le cadre du Programme Prioritaire de Recherche (PPR) maladies rares mis en place par le Gouvernement à travers le Secrétariat général pour l’investissement (SGPI), et du 3ème Plan national maladies rares, l’ANR lance un appel à manifestations d’intérêt visant à accélérer la recherche sur ces maladies par la mise en œuvre de projets scientifiques ambitieux s’appuyant sur le recueil et le partage de données. Cette action bénéficiera d’une aide financière globale à hauteur de 16 M€ maximum. La date limite de dépôt des propositions est fixée au 22 avril 2021 à 11h.

Les Maladies Rares (MR), dont on estime qu’il existe 6 000 à 8 000 maladies différentes affectant 6 à 8% de la population, représentent un enjeu majeur de recherche. Les difficultés rencontrées en termes de diagnostic, de compréhension des mécanismes physiopathologiques sous-jacents, de leur prise en charge et de leur traitement sont liées en partie à des lacunes dans la collecte, l’appariement, l’analyse et les échanges aux niveaux national, européen et international, de données pertinentes et de qualité.

Soutenir des projets de recherche s’appuyant sur la création de bases de données FAIR

Face à cet enjeu de nombreuses initiatives ont été entreprises au niveau national et européen, telles que le PPR Maladies Rares doté de 20 M€ et dédié à la mise en œuvre de deux des mesures du 3ème Plan National MR. Le présent appel à manifestations d’intérêt s’inscrit dans le cadre de cette action et concerne plus spécifiquement la mesure « Accompagner la collection de données clinico-biologiques, de cohortes et de registres pour leur constitution, leur utilisation et leur valorisation ».

Il vise à sélectionner les meilleurs projets de recherche et d’innovation sur ces maladies, s’appuyant sur la mise en place de bases de données de qualité, accessibles, interopérables et réutilisables (FAIR) pour les maladies rares. Il doit également permettre l’organisation des données ainsi que leur interopérabilité et leur échange sur le plan national, européen ou international, au travers de l’infrastructure France Cohortes.

L’AMI couvre l’ensemble des maladies rares à l‘exception des cancers rares, et soutiendra des projets de recherche innovants, intégrés et interdisciplinaires pouvant aller de la recherche fondamentale à la recherche clinique, nécessitant la création d’une base de données ou l’extension d’une base de données existante. Il s’adresse à des experts de toutes les communautés scientifiques en mesure de répondre aux enjeux explicités dans le texte de l’appel. Chaque projet pourra être financé à hauteur de 1,4 M€ maximum sur une durée maximale de 6 ans.

Consultez le texte de l’appel à manifestations sur la page dédiée

En savoir plus :

Le SPGI