Cohorte autisme au sein des troubles du neuro-développement - Appel à manifestations d'intérêt – 2019

La Stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement présentée le 6 avril 2018 veut remettre la science au cœur de la politique publique de l’autisme.

La recherche a récemment permis de nombreuses avancées dans la compréhension des mécanismes biologiques associés à l’autisme et aux autres troubles neuro-développementaux. L’amélioration globale de la situation des personnes présentant un Trouble du Spectre Autistique (TSA) nécessite un ensemble de mesures appuyées par la recherche, la formation et l’innovation. Fruit des travaux d’un groupe dédié à ce sujet pendant la phase de concertation, la stratégie nationale sur la recherche vise deux objectifs généraux : accélérer la production de connaissances et assurer le transfert rapide de celles-ci vers les professionnels impliqués dans l’accompagnement des personnes autistes. Il s’agit de structurer une communauté de recherche forte, capable de travaux interdisciplinaires et étroitement connectée aux secteurs d’activité concernés en la dotant d’infrastructures de recherche et notamment d’une cohorte.

L’hétérogénéité majeure des TSA est un obstacle pour comprendre les mécanismes sous-jacents et développer des stratégies d’intervention. La stratégie pour démêler cette hétérogénéité est de disposer d’une grande base de données multidimensionnelles recueillies prospectivement sur une longue durée et portant sur les caractéristiques comportementales, cliniques, cognitives et génétiques d’enfants ayant un diagnostic formel de TSA, ainsi que sur leurs expositions précoces au cours du développement.

C’est l’objet de la mesure 92 de la stratégie qui prévoit la création d’une cohorte permettant l’étude des trajectoires neuro-développementales précoces et de leurs déterminants pour pouvoir répondre à des questions de recherche prioritaires sur la physiopathologie des troubles du neuro-développement et de l’autisme, les outils de repérage précoce et la mise en place d’interventions à un âge où la plasticité cérébrale permet d’en espérer un effet maximal.

Pour cela, l’Etat a décidé de mobiliser jusqu’à 6 millions d’euros au sein de l’action « Santé et Biotechnologie » du Programme des Investissements d’Avenir.

Pour atteindre cet objectif, une première phase d’Appel à Manifestation d’Intérêt (AMI) s’adressant à la communauté scientifique est lancée. A l’issue de cette phase de présélection, un appel à projets sera lancé. Après évaluation par un jury indépendant, le meilleur projet se verra proposer un financement pour une durée initiale de 5 ans qui pourra être prolongée jusqu’à 10 ans.

L’AMI doit permettre de faire émerger des projets de recherche visant à la création d’une cohorte dans le but de :

• Tester des hypothèses ou décrire les facteurs de risque, les trajectoires neuro-développementales et/ou les parcours médico-sociaux précédant le diagnostic d’autisme ;
• Inclure un recueil d’information portant sur la période prénatale et de la petite enfance avant 3 ans ;
• Inclure une dimension génétique, pharmacologique et environnementale ;
• Constituer une base de données à visée pérenne à partir des systèmes médicaux ou médico-sociaux nécessaires à la recherche sur l’autisme, incluant un lien avec les plateformes de seconde ligne, les CRA et les centres d’excellence ;
• Mobiliser au minimum des compétences en génétique, clinique (psychiatrie et neuropsychologie, pédiatrie, médecine de soins primaires...), sciences de l’environnement, pharmacologie, épidémiologie et informatique de santé, au sein d’un consortium multi-disciplinaire,
• Etre piloté par des épidémiologistes.