Observatoire Français de la Sclérose en Plaques

La cohorte OFSEP-HD porte sur un sous-groupe de patients atteints de sclérose en plaques, bien définis, suivis au sein de centres experts (CRC-SEP). OFSEP HD suit de manière annuelle et systématique environ 2900 patients, en enrichissant les données déjà collectées dans l'OFSEP avec des données cliniques supplémentaires, des données de qualité de vie, des données relatives au mode de vie et aux comorbidités, des IRM cérébrales et médullaires et des prélèvements biologiques, afin de constituer une collection de données la plus complète possible décrivant les caractéristiques de la maladie.

Les connaissances générées par ce projet serviront, dans une optique de médecine stratifiée, à créer des outils pronostiques spécifiques dans le but d’améliorer la prise en charge des patients, notamment la décision de commencer, maintenir ou adapter les soins.

Vingt-six centres labellisés CRC-SEP participent à la collecte de données de la cohorte HD qui s’est poursuivie jusqu’en décembre 2022. Elle continuera à partir de 2023 dans le cadre du projet RHU PRIMUS (ref: ANR-21-RHUS-0014) jusqu’en décembre 2026.

Plusieurs projets académiques et industriels, ont été conduits avec les données de la cohorte mère collectées depuis des années et ont donné lieu à 179 publications. La cohorte mère se poursuit avec plus de 78 000 patients inclus, 7 484 échantillons biologiques et des IRM (plus de 7000 patients et 40 000 examens).

Le consortium OFSEP a donné mandat à la Fondation EDMUS pour la gestion et la valorisation de la cohorte Mère. En raison de son statut de Fondation reconnue d'utilité publique, elle a choisi de confier cette gestion à sa filiale EDMUS SERVICES créée en 2020 à cet effet. EDMUS Services a mis en place des partenariats avec des industriels afin d’assurer la pérennisation de l’OFSEP. La Fondation EDMUS poursuit le développement d’une nouvelle plateforme nationale de collecte de données dont le déploiement dans les centres participants débutera en 2023.