Observatoire Français de la Sclérose en Plaques

La Cohorte Mère rassemble les données de près de 80 000 patients SEP suivis en France, des échantillons biologiques et des IRM. De nombreux projets académiques et industriels, ont été conduits avec les données collectées depuis des années et ont donné lieu à 193 publications. Ces projets permettent de mieux connaitre l’histoire naturelle de la maladie, comprendre les stratégies thérapeutiques et améliorer la prise en charge des patients. L’accès à la Base OFSEP permet aux industriels de mener à bien leurs études de sécurité de l'évaluation EMA post-commercialisation (PASS).

La cohorte OFSEP HD porte sur un sous-groupe de patients SEP, bien définis, suivis au sein de centres experts (CRC-SEP) depuis 2018. OFSEP HD suit de manière annuelle et systématique environ 2900 patients, en enrichissant les données collectées dans la cohorte Mère avec des données cliniques supplémentaires, des données de qualité de vie, des données relatives au mode de vie et aux comorbidités, des IRM cérébrales et des prélèvements biologiques, afin de constituer une collection de données la plus complète possible décrivant les caractéristiques de la maladie. Les connaissances générées par ce projet serviront, dans une optique de médecine stratifiée, à créer des outils pronostiques spécifiques dans le but d’améliorer la prise en charge des patients, notamment la décision de commencer, maintenir ou adapter les soins. 26 centre labellisés CRC-SEP participent à la cette collecte de données qui se poursuit depuis 2023 dans le cadre du financement du RHU PRIMUS.

Le consortium OFSEP a donné mandat à la Fondation EDMUS pour la gestion et la valorisation de la cohorte Mère. Elle a confié cette gestion à sa filiale EDMUS SERVICES créée en 2020. EDMUS Services a renouvelé sur 2023 les partenariats avec des industriels afin d’assurer la pérennisation de l’OFSEP. La Fondation EDMUS poursuit le développement d’une nouvelle plateforme nationale de collecte de données dont le déploiement débutera en 2024.