COVID-19 : les questions éthiques liées aux soins pendant et après la pandémie : qu’en disent les premiers concernés ? – ETIC-COVID

La pandémie du COVID-19 bouleverse les repères éthiques habituels dans le champ médical provoquant inquiétude ou désarroi de la part des professionnels de santé ou des patients et de leurs proches. Le raisonnement éthique de la décision médicale se trouve mis au défi. C’est la raison pour laquelle le CCNE recommande la mise en place de « cellules éthique de soutien ». Depuis 2002, le Centre d’éthique clinique de l’AP-HP (Cec) fonctionne comme une équipe mobile d’aide à la décision médicale difficile au plan éthique. Il lui est ainsi apparu incontournable de proposer un projet pouvant servir les équipes soignantes et les patients/proches à surmonter cette épreuve ou tout du moins à faire connaître leurs dilemmes et réflexions éthiques pendant cette crise sanitaire.
L’étude comportera deux temps. Dans un premier temps, durant la crise sanitaire, l’étude sera prospective. Elle sera constituée des échanges, principalement avec des professionnels de santé, concernant leurs dilemmes éthiques, via des permanences téléphoniques. A l’issue de l’urgence, des réunions de débriefing avec les équipes suivront. Dans un second temps, l’étude sera rétrospective. Elle consistera à aller à la rencontre de : 1) professionnels de santé (médecins, soignants, psychologues) dans des services de soins différents (réanimation, urgences, gériatrie, EHPAD, maladies infectieuses, services de médecine, unité COVID+) 2) patients ayant survécus au COVID+ et 3) proches de patients, ayant survécu ou non au COVID+.
À ces différents temps du projet, les chercheurs s’attacheront à comprendre comment les premiers concernés, sur le terrain, évoluent dans leur raisonnement éthique du fait de la pandémie, sur trois dimensions principales : 1) la dimension de la décision médicale (éthique clinique) : comment évolue la balance entre les principes de l’éthique biomédicale (respect de l’autonomie, bienfaisance, non malfaisance, justice) pour décider ? 2) la dimension institutionnelle (éthique institutionnelle) : en quoi les organisations au cours de la crise pèsent sur la prise en charge des patients et de leurs proches, et sur les décisions médicales ? 3) La dimension de l’accompagnement (éthique relationnelle) : comment les informations sont-elles partagées entre professionnels, patients/proches et société ? La transparence est-elle gage de confiance ? Qu’en est-il de l’accompagnement des mourants et de leurs proches ? Les chercheurs s’attacheront à repérer si les questionnements éthiques et les pratiques du soin ont évolué à la suite de cette crise sanitaire et notamment en contexte de fin de vie.
La méthodologie, rodée par le Cec depuis 15 ans, repose sur : 1) une valorisation des discours des principaux concernés dont les patients/proches, 2) une instruction éthique des situations et 3) une pluridisciplinarité forte via des binômes de chercheurs médecins et non-médecins (soignants, chercheurs en sciences humaines et sociales, citoyens), 4) une analyse qualitative des entretiens et 5) une contribution au débat public.
Le Cec pourrait aider à mieux comprendre les enjeux éthiques liés à l’épidémie du COVID-19 tels qu’ils sont perçus par les acteurs directement concernés, afin de faire face à de nouveaux défis et faire avancer la réflexion sur ces sujets de société.