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Publication du programme PAUSE – ANR Ukraine pour l’accueil de scientifiques ukrainiens et ukrainiennes dans des laboratoires français
Santé et Bio technologies Cohortes

HOPE-Epidémiologie – Recherche épidémiologique en Hémato-Oncologie Pediatrique

HOPE-EPI

Mots-clés : Cancer;enfant;facteurs de risque;effets iatrogènes;qualité de vie;accès aux soins;biothèque virtuelle;environnement;radiations;après-cancer

Résumé

L'année 2021 est toujours marquée par l'effort de rattrapage de recueils de données du registre national des cancers de l’enfant et de la Plateforme CCOP après plus de 2 ans de blocage sur 2018 et 2019. Le recueil des années 2017, 2018 et 2019 du registre national devrait être rattrapé fin juin 2022, et les données de traitement et de réponses au traitement sont recueillies en parallèle pour ces années sans attendre le délai de 5 ans  habituellement requis.

 

Dans le cadre du protocole d’accord mis en place en 2020 par l’INCa pour permettre la reprise des recueils de la CCOP, le comité de pilotage de la CCOP a été remanié pour inclure 5 oncopédiatres nommés par la SFCE (société française d'oncologie pédiatrique). Ce comité  s'est réuni 4 fois en 2021 puis la SFCE s'en est retirée lors du lancement de l’enquête nationale COHOPER. Elle s'est également retirée du Comité de Coordination mis en place par l'INCa avec les représentants des cohortes qui participaient au projet initial de HOPE-EPI. Ces retraits n'ont pas eu de conséquences sur les recueils de données.

 

L'année 2021 a également été marquée par le lancement et le succès de l’enquête nationale COHOPER. Un questionnaire en ligne a été proposé à plus de 14 000 adultes ayant eu un cancer avant 18 ans et diagnostiqué depuis au moins 5 ans. Le questionnaire portait sur la santé, le suivi médical, le mode de vie et la qualité de vie des personnes atteintes d’un cancer dans l’enfance. Le taux de participation était de 47%.

 

L'auteur de ce résumé est le coordinateur du projet, qui est responsable du contenu de ce résumé. L'ANR décline par conséquent toute responsabilité quant à son contenu.

Informations générales

Acronyme projet : HOPE-EPI
Référence projet : 10-COHO-0009
Région du projet : Île-de-France
Discipline : 5 - Bio Med
Aide PIA : 6 074 370 €
Début projet : février 2011
Fin projet : décembre 2024

Coordinateur du projet : Jacqueline CLAVEL
Email : jacqueline.clavel@inserm.fr

Consortium du projet

Etablissement coordinateur : Université de Paris
Partenaire(s) : AP-H de Marseille, INSERM Délégation Paris 11, Centre régional de lutte contre le cancer - Centre Léon-Bérard, Université d'Aix-Marseille, INSERM Délégation Paris 5, Université Paris-Saclay

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