HOPE-Epidémiologie – Recherche épidémiologique en Hémato-Oncologie Pediatrique

L'année 2022 a été une année clé dans la mise en place globale de la cohorte COHOPER, composante majeure de la CCOP. Le suivi actif de la cohorte, basé sur une enquête par questionnaire lancé en octobre 2021 a été clôturé en février 2022 avec un taux de participation de 49,6%, soit un réel succès pour une enquête de participation en ligne. Le questionnaire en ligne a été proposé à plus de 14 000 adultes ayant eu un cancer avant 18 ans et diagnostiqué depuis au moins 5 ans. Il portait sur la santé, le suivi médical, le mode de vie et la qualité de vie des personnes atteintes d’un cancer dans l’enfance. Ces données de questionnaire pourront être comparées aux témoins de la cohorte Constances (avis favorable du Conseil Scientifique International de Contances le 07/09/2022, convention en cours). Le suivi passif de la cohorte, basé sur l'appariement des données de la cohorte avec les données du SNDS, a reçu l'autorisation de la CNIL le 24/08/2022 pour un appariement individuel. Les démarches sont en cours et la convention INSERM-CNAM-CNAV est attendue pour le premier semestre 2023. Enfin, le premier appel à expression d'intérêt a été diffusé. L'accès aux données par les tiers se fera sur bulle sécurisée par l'intermédiaire de France-Cohortes.